Prof. Dr. Boris Zernikow

Dr. Dipl.-Psych. Tanja Hechler, Dr. Dipl.-Psych. Heide Denecke

Wilma Henkel; Susanne Herzog

02 / 2006 – Sommer 2009

Hintergrund der Studie:
Pädiatrische Palliativversorgung ist eine noch junge Spezialdisziplin innerhalb von Medizin und Pflege. Die Professionellen in der pädiatrischen Palliativversorgung benötigen eine qualifizierte Weiterbildung. Diese Strukturen zur Zusatzweiterbildung in der pädiatrischen Palliativversorgung werden zurzeit aufgebaut. Das erste Curriculum "Zusatzweiterbildung Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen für Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger/innen , Kinderärztinnen und -ärzte und psychosoziale Mitarbeiter/innen" in Deutschland wurde über ALPHA Westfalen von dem Ministerium für Gesundheit, Soziales, Frauen und Familie des Landes Nordrhein-Westfalen in Auftrag gegeben und vom Vodafone Stiftungsinstitut für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin an der VKJK Ende 2004 fertig gestellt. Das Curriculum entspricht den Anforderungen für Fach- und Führungskräfte in Hospizen (§ 39a SGB V Abs. 1 und 2) und den Richtlinien zur Weiterbildungsordnung der Bundesärztekammer.
Seit 2003 werden Kurse, die auf diesem Curriculum und den genannten Richtlinien basieren, am Vodafone Stiftungsinstitut für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin an der VKJK durchgeführt.
Eine Evaluation ist notwendig, um die Deckungsgleichheit der Inhalte des Curriculums mit dem tatsächlich vorhandenen Schulungsbedarf der Teilnehmer/innen zu überprüfen und die Effektivität dieser Weiterbildung zu untersuchen.

Ziele der Studie:
Evaluation des Curriculums sowie der Weiterbildungskurse „Pädiatrische Palliativversorgung“:
1. Die Ermittlung der berufsgruppenspezifischen Schulungsbedürfnisse der Teilnehmer/innen
2. Eine vergleichende Analyse des Schulungsbedarfs und des curricularen Schulungsangebots
3. Ein berufsgruppenspezifisches Lernerfolg-Assessment der Teilnehmer/innen
4. Die Ermittlung positiver Auswirkungen der Weiterbildung auf die alltägliche Berufspraxis der Teilnehmer/innen (z.B. des Gewinns an persönlicher Sicherheit in der palliativen Versorgung von Kindern)

Stichprobe:
Im Zeitraum 2007 bis 2008 werden die Teilnehmer/innen von drei Weiterbildungskursen in die Studie eingeschlossen (N = ca. 65)

Methode:
Methodentriangulation:
* Quasi-experimentelle pre-/post Test Studie mit Kontrollgruppe (Fragebogen „Wissensstand Pädiatrische Palliativversorgung“ und Fragebogen „Selbsteinschätzung bzgl. Sicherheit und Lernbedarf“)
* Qualitative Untersuchung (Fokusgruppeninterviews und offene Fragen in den Fragebögen zur Evaluation der einzelnen Weiterbildungsveranstaltungen)

Erste Ergebnisse:
Die Evaluationsergebnisse des ersten Weiterbildungskurses zeigen:

• Signifikanter Anstieg des Wissens (p<0,001) und des Gefühls der eigenen Sicherheit (p<0,001) (Summenscore)
• Sehr geringer Unterschied zwischen den Prä- und Postergebnissen bezogen auf die Schulungsbedürfnisse
• In den Fokusgruppeninterviews zeigt sich eine große Zustimmung für den multiprofessionellen Ansatz des Kurses bei den Teilnehmern aller Berufsgruppen. Allerdings wünschen sich die Teilnehmer Lehreinheiten für jede einzelne Berufsgruppe, um spezifische Aspekte zu diskutieren und zu vertiefen. Die Teilnehmer nennen die Möglichkeit, Erfahrungen und Kenntnisse zu teilen und ein nationales Netzwerk aufzubauen als eine der wichtigsten Auswirkungen des Kurses.

Publikation:

W Henkel, S Herzog, T Hechler, B Zernikow

Effects of a multi-professional course for paediatric palliative care (PPC) in Germany. Poster

11th Congress of the European Association for Palliative Care (EAPC), Wien, 10.05.2009

W Henkel, S Herzog, B Zernikow

Evaluation of a 200 hours multi professional cours for paediatric palliative care (PPC) professionals in Germany

Poster-Präsentation, 5th Research Forum of the European Association for Palliative Care (EAPC), Trondheim, 29.-31. Mai 2008

Palliat Med 2008;22:Poster 293

Prof. Dr. Boris Zernikow

Dr. Dipl.-Psych. Tanja Hechler, Prof. Dr. Joachim Kosfelder

Dr. Markus Blankenburg

02 / 2006 – Mitte 2009

Hintergrund der Studie:
Bei Kindern mit Mehrfachbehinderung findet sich häufig eine Störung des Tag-Nacht-Rhythmus mit ausgeprägten Ein- und Durchschlafstörungen.

Ziele der Studie:
1. Entwicklung und Testung eines Fragebogens zur Erfassung des Schlafverhaltens mehrfach behinderter Kinder und ihrer Eltern
2. Untersuchung des Schlafverhaltens mehrfacht behinderter Kinder und Auswirkungen von Schlafstörungen der Kinder auf die Schlaf- und Lebensqualität der Eltern

Stichprobe:
Pilotstudie: 50 Kinder mit Mehrfachbehinderung und ihre Eltern
Hauptstudie: 200 Kinder mit Mehrfachbehinderung und ihre Eltern

Methode:
Erfassung von relevanten Daten zum Schlafverhalten, Schlafqualität und den Folgen der Schlaflosigkeit von Kindern mit neurologischen Mehrfachbehinderungen und ihren Eltern durch geeignete Fragebögen. Erfasst werden Einschlafbedingungen, gewöhnliche Schlafzeiten, Einschlaflatenz, Schlafdauer, Schlafqualität, Schlafstörende Ereignisse, Parasomnien, Symptome der Schlaflosigkeit, Folgeerscheinungen der Schlaflosigkeit, Einnahme von Schlafmedikation.
Die Befragung der Eltern erfolgt mit folgenden validierten Fragebögen:
Pittsburg Schlafqualitätsindex (PSQI) zur subjektiven Schlafqualität
Epworth Sleepiness Scale (ESS) zur Tagesschläfrigkeit
Befindlichkeitsskala (Bf-S, CGI, SF-36).
Schlafprotokoll: Abend/Morgen-Protokoll für Eltern
Fragebogen Schlaf störender Ereignisse für Eltern von Kindern mit Mehrfachbehinderungen

Die Befragung zum Schlafverhalten der Kinder erfolgt mit folgenden validierten Fragebögen:
Sleep Disturbance Scale for Children (SDSC) zur Erfassung von Schlafstörungen
Dattelner-Skala und Play Performance Skala (oder Karnofsky-Skala) zur Graduierung der Behinderung
Dattelner Schlaffragebogen für Kinder mit Mehrfachbehinderungen (DSBK) zur spezifischen Erfassung von Schlafstörungen und Tagesmüdigkeit bei Kindern mit Mehrfachbehinderungen
Schlafprotokoll: Züricher 24-Stunden-Protokoll für Kinder

Publikation:

Prof. Dr. Boris Zernikow

Dr. Dipl.-Psych. Tanja Hechler

Dr. Christine Wamsler, Dörte Garske, Andrea Menke

10 / 2003 – 07 / 2007

Hintergrund der Studie:
In Deutschland erkranken jährlich etwa 2000 Kinder und Jugendliche an einer malignen Erkrankung. Zwar werden dank der modernen multimodalen antineoplastischen Therapie über ¾ von ihnen geheilt, aber noch versterben jedes Jahr etwa 500 Patienten. In Deutschland werden nahezu alle diese Patienten in kinderonkologischen Abteilungen und nach standardisierten Therapieprotokollen behandelt. Muss der kurative Therapieansatz verlassen werden, weil sich die antineoplastische Therapie als nicht oder nicht mehr wirksam erweist, fehlen flächendeckende definierte Versorgungsstrukturen, die in dieser palliativen Phase die Versorgung von krebskranken Kindern und ihren Familien gewährleisten könnten. In einigen Fällen wird die häusliche Versorgung von den vertrauten Kinderkrankenschwestern und Ärzten in deren Freizeit geleistet - unentgeltlich und ohne Versicherungsschutz. Abgesehen von aus Spenden finanzierten Modellprojekten gibt es in Deutschland kein Angebot einer häuslichen medizinisch-pflegerischen und psychosozialen rund-um-die-Uhr Versorgung krebskranker Kinder in der Lebensendphase.

Ziele der Studie:
Ermittlung der Symptome der Kinder in der Lebensendphase; Ermittlung der erfolgten Versorgung sowie der Einschätzung der Lebensqualität des Kindes aus der Perspektive der betroffenen Familien;
Entwicklung von Modellen für eine umfassende und flächendeckende palliative Versorgung krebskranker Kinder und ihrer Familien.

Stichprobe:
6 der 19 onkologischen Abteilungen leiteten unsere Bitte um Mitarbeit an die Eltern der ehemaligen Patienten weiter. Eltern (8 Elternpaare, 38 Mütter, 3 Väter) von 48 verstorbenen Kindern wurden befragt

Methode:
Befragung von Eltern in Nordrhein-Westfalen. Alle Abteilungen für pädiatrische Onkologie in wurden ersucht, die Eltern ihrer in den Jahren 1999 und 2000 an Krebs verstorbenen Patienten schriftlich über die Möglichkeit der Studienteilnahme zu informieren. Eltern, die zu einer Mitarbeit bereit waren, wurden mittels eines semistrukturierten Fragebogens nach belastenden Symptomen, Versorgungsstrukturen und ihrer Beurteilung der Lebensqualität ihres Kindes in dessen letzten Lebenstagen/-wochen befragt.

Erste Ergebnisse:
74% der Kinder waren an einer Progression ihrer Grunderkrankung verstorben. Von diesen erhielten 50% eine Krebstherapie, die von den Eltern im Nachhinein negativ beurteilt wurde. 48% der Kinder waren zu Hause, 52% in einer Klinik verstorben, 44% davon auf der Intensivstation, obwohl 88% der Eltern im Nachhinein Zuhause als bevorzugten Sterbeort gewählt hätten. Als belastende Symptome wurden am häufigsten Fatigue, Schmerzen, Appetitlosigkeit/ Gewichtsverlust und Dyspnoe angegeben. Die Eltern wurden sich des nahenden Todes ihres Kindes ca. 9 Wochen vor dem Eintreten des Todes bewusst. Davon gaben 48% an, dass ihnen der nahende Tod durch Gespräche mit dem betreuenden Team bewusst wurde. 41% der Eltern versorgten ihre Kinder zu Hause, davon schätzten 88% die Versorgung als gut bzw. sehr gut ein. Die Eltern waren durch den Tod des Kindes stark beeinträchtigt. Dennoch wurden 15% der Eltern laut eigenen Angaben nicht vom betreuenden Team nach dem Tod des Kindes kontaktiert. Mehr als 3 Jahre nach dem Tod ihres Kindes fühlten sich viele der Eltern immer noch verlassen in ihrer Trauer; Gespräche über das Sterben und den Tod ihres Kindes wurden von Angehörigen und Freunden vermieden. Die Möglichkeit, über diese Erfahrung berichten zu können, wurde von den meisten dankbar angenommen.

Publikation:

T Hechler, M Blankenburg, S Friedrichsdorf, D Garske, B Hübner, A Menke, C Wamsler, J Wolfe, B Zernikow

Parents' perspective on symptoms, quality of life, characteristics of death and end-of-life decisions in children dying from cancer

Klin Pädiatr 2008;220(3):166-174

Prof. Dr. Boris Zernikow

Prof. Dr. Boris Zernikow

Dr. Christine Wamsler, Dr. Stefan Friedrichsdorf, Andrea Menke, Sandra Brun, Dorothea van Üüm, PD Dr. Boris Zernikow

2001 – 10 / 2004

Hintergrund der Studie:
Das Pate-Projekt erforschte die Bedingungen für die Betreuung krebskranker und sterbender Kinder. Ziel dieses Projektes war es, eine bundesweit vergleichbare, möglichst günstige Gesamtsituation zu schaffen.

Ziele der Studie:
Das Projekt PATE hatte folgende Ziele:
1. Strukturen und Inhalte der kinderonkologischen Palliativmedizin in Deutschland zu analysieren
2. Empfehlungen zur Symptomkontrolle und psychosozialen Betreuung zu erstellen
3. an zentraler Stelle Vorschläge für Organisation und Finanzierung der palliativen Versorgung vor Ort zu erarbeiten
4. Daten zu erheben, die den Bedarf an Palliativmedizin in der Pädiatrischen Hämatologie/Onkologie erheben und als Argumentationshilfe Kostenträgern gegenüber bei der Etablierung ambulanter Palliativprogramme einsetzbar sind
5. Strukturen für die Erforschung der Lebensqualität in der Palliativphase zu schaffen
6. Das Dokumentationssystem "Kern-PäP" (Kerndokumentation in der pädiatrischen Palliativmedizin) sowie die PATE-Empfehlungen zur Symptomkontrolle und psychosozialen Betreuung zu erproben und zu validieren
7. Medizinisch-pflegerische und psychosoziale Aspekte während der Lebensendphase von Kindern und Jugendlichen mit Krebs retrospektiv zu untersuchen.

Stichprobe:
Befragung von 72 von 74 Kinderkrebsabteilungen in Deutschland und 136 deutschen ambulanten Kinderkrankenpflegediensten

Methode:
Zu 1: semistrukturierter Fragebogen
Zu 3: semistrukturierter Fragebogen
Zu 7: semistrukturierter Fragebogen

Erste Ergebnisse:
1. Das PATE-Projekt konnte durch eine Befragung von 72 von 74 Kinderkrebsabteilungen in Deutschland, Lücken insbesondere in der umfassenden häuslichen medizinisch-pflegerischen und psychosozialen palliativen Versorgung von krebskranken Kindern in Deutschland aufzeigen. So sterben in der Bundesrepublik mehr als 60% aller krebskranken Kinder in der Klinik und weniger als 40% im häuslichen Umfeld. Abgesehen von aus Spenden finanzierten Modellprojekten (z.B. Las Carreras-Schwestern, Bonn) gibt es in Deutschland kein umfassendes Angebot einer häuslichen medizinisch-pflegerischen und psychosozialen rund-um-die-Uhr Versorgung von krebskranken Kindern in der Lebensendphase. In einigen Fällen wird eine häusliche Versorgung in der Freizeit der betreuenden Kinderkrankenschwestern und Ärzte ohne Vergütung und ohne Versicherungsschutz geleistet.
Eine Befragung unter allen 136 deutschen ambulanten Kinderkrankenpflegediensten ergab, dass 34 ambulante pädiatrische Pflegedienste über Erfahrungen in der Betreuung sterbender Kinder verfügten. In den Jahren 2000-2002 wurden mehr als 4200 Kinder und Jugendliche zu Hause betreut. Nur wenige dieser Kinder litten unter Krebserkrankungen. Von 267 Kindern, die verstorbenen waren, starben 68% im häuslichen Umfeld und 30% in einer Kinderklinik.
Die stationäre Versorgung krebskranker Kinder in der Lebensendphase erfolgt überwiegend auf den Kinderkrebsstationen. In den Kinderhospizen in Deutschland (zum Zeitpunkt der Befragung: Berlin, Gelsenkirchen, Olpe, Wiesbaden) werden krebskranke Kinder nur in Ausnahmefällen betreut. Auch die in der Zwischenzeit neu eröffneten Kinderhospize bieten neben der Betreuung in der Finalphase hauptsächlich Entlastungspflege für Kinder mit Stoffwechselerkrankungen, neurodegenerativen Erkrankungen, Muskelerkrankungen, Herzfehlern und Chromosomenanomalien an.

2. In einem ersten Schritt wurden die WHO-Empfehlungeni „Cancer Pain and Palliative Care in Children“ durch Mitglieder des PATE-Teams auf Deutsch übersetzt und durch Fußnoten ergänzt:
„Schmerztherapie und palliative Versorgung krebskranker Kinder. Herausgeber der deutschen Ausgabe: Vestische Kinderklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke; Übersetzung und Fußnoten: B. Zernikow, S. Friedrichsdorf, C. Wamsler, E. Michel, 95 Seiten.“
Empfehlungen zur Symptomkontrolle wurden in Anlehnung an die Arbeit von Lipman et al (1) unter Einbeziehung vorhandener evidenzbasierter Studien für die Symptome Angst, Anorexie und Kachexie, Blutungskomplikationen, Delirium, Depression, Diarrhoe, Dyspnoe, Fatigue, Flüssigkeits- und Ernährungsprobleme, Mucositis, Obstipation, Übelkeit und Erbrechen formuliert.
Diese Empfehlungen wurden bei der Fachzeitschrift Monatsschrift für Kinderheilkunde zur Veröffentlichung eingereicht und sind teilweise bereits erschienen. (Heft 6, Juni 2005)

3. Unsere bisherigen Untersuchungen (Stand 2004) konnten zeigen, dass es hinsichtlich der Finanzierung von ambulanten und stationären Einrichtungen der pädiatrischen Palliativmedizin bundesweit keine einheitlichen Modelle gibt. Eine kostendeckende Finanzierung pädiatrischer Palliativversorgung durch die Kostenträger existiert nur für Kinder, die stationär in der Klinik versorgt werden. Klinik gestützte Modellprojekte zur häuslichen Versorgung finanzieren sich überwiegend aus Spenden, in einigen Fällen erfahren diese Projekte eine Unterstützung durch die Klinikträger. Ambulante Kinderkrankenpflegedienste versorgen überwiegend Kinder, die sich nicht in der Lebensendphase befinden. Die wenigsten verfügen über vertragliche Vereinbarungen über Versorgungspauschalen etc mit einzelnen Kostenträgern. In der überwiegenden Mehrzahl der Fälle muss über Einzelfallentscheidungen abgerechnet werden.

4. Nach epidemiologischen Daten leben in Deutschland 15.640.000 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren. Bei einer Morbidität von 12/10.000 leben in Deutschland gegenwärtig mehr als 22.600 Kinder und Jugendliche mit einer lebenslimitierenden Erkrankung. Mehr als 1.500 Kinder und Jugendliche versterben jährlich an ihrer lebensverkürzenden Krankheit, davon etwa 520 an Krebserkrankungen. Ein flächendeckendes Angebot von palliativen Versorgungseinrichtungen für Kinder stellt bei diesen im Vergleich zu Erwachsenen sehr geringen Fallzahlen eine große Herausforderung dar und muss den jeweiligen regionalen Besonderheiten Rechnung tragen. Beispielsweise führt die in Deutschland sehr inhomogene Versorgung mit Kinderhospizen derzeit im Nordwesten zu einem Überangebot auf diesem Sektor, während für den gesamten Süden Deutschlands nur ein Kinderhospiz in Planung ist.
Unser Modell einer komplementären Versorgung über ein ambulantes Palliativzentrum, das Strukturen vor Ort in die Versorgung mit einbezieht und vor allem anleitend und beratend zur Verfügung steht, könnte sowohl in Ballungszentren als auch in ländlich strukturierten Gebieten der palliativmedizinischen Unterversorgung von Kindern entgegenwirken. Zum Bedarf an stationären Palliativbetten für Kinder gibt es derzeit keine Erfahrungen. Es gibt bisher keine einzige pädiatrische Palliativstation in Deutschland. An der Vestischen Kinder –und Jugendklinik in Datteln wurden im Rahmen des Neubaus der psychosomatischen Station 5 Palliativbetten eingerichtet. Diese Betten stehen seit Juni 2005 zur Verfügung.
Für die pädiatrische Onkologie scheint sich das Modell der Klinik gestützten, komplementären Versorgung zu bewähren. Dieses Modell garantiert eine frühe Kontaktaufnahme mit potentiellen Palliativpatienten, die entsprechend ihres Krankheitsverlaufes mehr oder weniger intensiv auch zu Hause betreut werden können. In der Palliativphase bemüht sich das Palliativteam der Klinik Versorgungsstrukturen vor Ort in die Betreuung mit einzubeziehen und in speziellen Fragestellungen zu informieren und anzuleiten.
Hier müssen im Rahmen der von der Gesundheitspolitik propagierten engeren Verzahnung stationärer und ambulanter Versorgungseinrichtungen geeignete Finanzierungsmodelle gefunden werden.

5./6. Mit dem Kerndokumentationsystem Kern-Päp wurde, in Anlehnung an die PalliDok – Standarddokumentation für Palliativpatienten – der Arbeitsgruppe um J. Radbruch, ein Instrument zur Erfassung von Symptomen, Therapiemaßnahmen sowie ärztlicher, pflegerischer und psychosozialer Betreuung in der Palliativphase entwickelt, das sowohl im stationären als auch im ambulanten Bereich anwendbar ist und zudem eine Auswertung für die Versorgung der Patienten wichtiger Daten erlaubt. Die Papierversion dieses Dokumentationssystems wurde im Rahmen des PATE-Projekts an der Univ. Kinderklinik Münster in der häuslichen Palliativversorgung krebskranker Kinder erprobt. In einer Arbeitgruppe mit weiteren in der Palliativversorgung von Kindern tätigen Einrichtungen, wie Klinik gestützten, ambulanten Versorgungsteams in der pädiatrischen Onkologie, ambulanten Kinderkrankenpflegediensten und Kinderhospizen wurde das Dokumentationssystem den Erfordernissen der Versorgung und den Bedürfnissen der Versorgenden entsprechend mehrmals überarbeitet. Die in diesem Prozess entstandene Version des Kern-Päp wird allen beteiligten Einrichtungen zur Verfügung gestellt. Die Computerversion des Kern-Päp wurde entsprechend überarbeitet und steht ab sofort zur Verfügung.

7. Nach der Analyse der palliativen Versorgungsstrukturen in der pädiatrischen Onkologie aus Sicht der Versorger, erschien es uns wichtig, Informationen über medizinisch-pflegerische und psychosoziale Aspekte während der Lebensendphase krebskranker Kinder aus der Sicht der betroffenen Familien zu bekommen. Dazu haben wir in Anlehnung an Joanne Wolfe, die Ergebnisse einer ähnlichen Untersuchung an den kinderonkologischen Abteilungen der Harvard Medical School und des Dana-Farber Cancer Instituts, in Boston, USA, im Jahr 2000 veröffentlichte, eine Befragung verwaister Eltern in Nordrhein-Westfalen mittels des von Frau Wolfe entwickelten, semistrukturierten Fragebogens (übersetzt und angepasst) durchgeführt (2). Wir konnten zwischen Oktober 2003 bis Juli 2004 50 betroffene Eltern befragen. 53 % der Kinder verstarben in der Klinik, 47 % zu Hause. Von den Kindern, die in der Klinik verstarben befanden sich 42 % auf der Intensivstation. 29 % der Eltern hätten sich einen anderen Sterbeort für ihre Kinder gewünscht. Alle Kinder dieser Gruppe sind in der Klinik verstorben. Befragt nach dem am besten geeigneten Sterbeort für ihr Kind, sprachen sich 88% der Befragten für die häusliche Umgebung aus. 47% konnten ihr Kind tatsächlich zu Hause versorgen. Die Qualität der Versorgung wurde überwiegend als sehr gut oder gut bewertet (79 %), unabhängig davon ob die Kinder überwiegend zu Hause oder in der Klinik betreut wurden. Als unzureichend wurde in den meisten Fällen die psychosoziale Betreuung sowohl des kranken Kindes als auch der Familie bewertet. Die Bedürfnisse der Geschwisterkinder waren nicht Teil der professionellen palliativen Betreuung. 59 % der Geschwisterkinder hatten in Folge der Krankheit und des Todes ihres Bruders bzw. ihrer Schwester mit Problemen zu kämpfen. Am häufigsten wurden Verhaltensauffälligkeiten, Schulprobleme und chronische Kopf- und Bauchschmerzen genannt.
Trotz der geringen Anzahl der Befragten, erhielten wir wichtige Hinweise auf die besondere Situation und Probleme von Familien, die ein krebskrankes Kind verloren haben. Es erscheint uns wichtig in Zukunft palliative Versorgung zu dokumentieren, um statistisch verwertbare Daten über alle Aspekte der palliativen Versorgung und Begleitung zu erhalten. Nur so kann die Qualität der Versorgung verbessert, den betroffenen Patienten ein würdiges Sterben an dem von ihnen gewünschten Ort ermöglicht und unnötiges Leiden erspart werden. Die Bedürfnisse der Familien können erfasst und im Sinne vorbeugender Maßnahmen die Bewältigung des Verlustes des eigenen Kindes bzw. Geschwisterkindes unterstützt werden.
Belastende Symptome wie Schmerzen, Obstipation und Dyspnoe werden bei einem hohen Prozentsatz der Kinder erfasst und therapiert, nicht immer ist die Therapie jedoch erfolgreich. Andere Symptome wie Angst oder Müdigkeit und Energielosigkeit werden kaum erfasst bzw. therapiert Insgesamt muss sowohl Symptomerfassung als auch die Therapie optimiert werden, es müssen neue Wege gesucht werden, Symptome besser zu behandeln, in diesem Sinne kann sich die Zusammenarbeit mit Erwachsenenpalliativmedizinern als fruchtbar erweisen.
Die überwiegende Mehrzahl der Eltern sieht die häusliche Umgebung als den am besten geeigneten Ort für ein sterbendes Kind an. Gründe eine Versorgung zu Hause nicht zu wagen sind unter anderem ein nicht ausreichendes Angebot häuslicher Versorgung rund um die Uhr. Dies ist jedoch Voraussetzung für die Entscheidung von Eltern ihr sterbendes Kind mit nach Hause zu nehmen. Ziel muss sein, eine umfassende, professionelle palliative Versorgung an dem Ort anzubieten, den die Familie wählt. Dafür müssen zum einen Finanzierungsmodelle gefunden werden, zum anderen müssen Ärzte, Pflegende, psychosoziale Mitarbeiter und auch Ehrenamtliche die Möglichkeit haben sich in pädiatrischer Palliativversorgung fortzubilden.
Die psychosoziale Begleitung von Patienten, Eltern und Geschwistern ist unverzichtbarer Bestandteil einer umfassenden palliativen Versorgung von Kindern und angesichts der vielfältigen Probleme, mit denen Geschwisterkinder eines an Krebs verstorbenen Patienten zu kämpfen haben, kommt dieser Begleitung eine präventive Funktion zu. Dies muss in Überlegungen zur Finanzierung der palliativen Versorgung von Kindern einfließen.
Zur Definition und Beurteilung der Lebensqualität von Kindern in der Lebensendphase reichen die im Fragebogen enthaltenen Fragen nicht aus. Hier muss im Sinne der Qualitätssicherung ein geeignetes Instrument, modifiziert für verschiedene Altersgruppen, entwickelt werden.
Unabhängig von der Belastungssituation während des Interviews äußerte die überwiegende Mehrzahl der Eltern den Befragenden gegenüber Dankbarkeit darüber, nach ihren Erfahrungen und Problemen in der Zeit der Krankheit und des Sterbens ihrer Kinder gefragt zu werden. Es war ihnen sehr wichtig einen Beitrag zu einer Verbesserung der Situation der betroffenen Familien leisten zu können. Diese Erfahrung stand für viele im Gegensatz zu einer fortwährenden Entmündigung, vor allem während der kurativen Therapiephase, in der sie sich nicht als Partner des ärztlichen und des Pflegepersonals behandelt fühlten. Viele beschrieben einen als sehr verunsichernd empfundenen Mangel an Kommunikation, gerade in kritischen Phasen, von Seiten der Versorgenden und den Eindruck als unbequem zu gelten, wenn Informationen eingefordert wurden. Für nicht wenige Eltern war das mit uns geführte Gespräch seit langem die erste Möglichkeit überhaupt über diese Erfahrung, über ihr verstorbenes Kind zu sprechen. Die Angehörigen und Freunde reagierten häufig ablehnend und versuchten das Thema bewusst zu vermeiden. Die betroffenen Familien empfanden die Forderung der Umgebung zum normalen Leben zurückzukehren als Zumutung. Es war ihnen unmöglich dieser Forderung, auch mehr als 4 Jahre nach dem Tod ihrer Kinder, nachzukommen und somit eine entscheidende Phase ihres Lebens zu verdrängen. Alle diese Familien erlebten eine grundlegende Veränderung in allen Bereichen ihres Lebens.

Veränderungen und Fortschritte als Folge des PATE-Projektes

• Über die Ergebnisse des PATE-Projektes hinaus haben sich als Folge des Projektes im Bereich der pädiatrischen Palliativversorgung in Deutschland bereits bedeutende Veränderungen und Fortschritte ergeben.
• Initiiert durch das PATE-Projekt entstanden Verbindungen zwischen den vorhandenen ambulanten und stationären Einrichtungen der pädiatrischen Palliativversorgung; diese bilden inzwischen ein tragfähiges Netzwerk, in dessen Zentrum das Institut für Kinderschmerztherapie und pädiatrische Palliativmedizin (IKP) in Datteln steht.
• Den im Rahmen unserer Befragungen immer wieder geäußerten großen Bedarf an Fort -und Weiterbildungsmöglichkeiten im Bereich pädiatrische Palliativversorgung beantworteten wir innerhalb des Instituts mit dem Angebot eines interdisziplinären Basiskurses zur pädiatrischen Palliativversorgung für Ärzte, Kinderkrankenschwestern, Psychologen, Sozialpädagogen, Erziehern, Seelsorgern und Ehrenamtlichen, d.h. für alle die sich in der Versorgung von Kindern mit lebensbedrohlichen Erkrankungen engagieren. Daraufhin bekam das Institut den Auftrag der Ansprechstelle im Land NRW zur Pflege Sterbender, Hospizarbeit und Angehörigenbegleitung - ALPHA - ein Ausbildungscurriculum für eine interdisziplinäre Weiterbildung in pädiatrischer Palliativversorgung zu erarbeiten. Gefördert wurde das Projekt vom Ministerium für Gesundheit, Soziales, Frauen und Familie des Landes NRW. Im Rahmen des Arbeitskreises „ Curriculum pädiatrische Palliativversorgung“ wurde das Curriculum entwickelt und ausführlich diskutiert. Es wurde Interessengruppen und interessierten Einzelpersonen zur Kommentierung vorgelegt und Ende 2004 fertig gestellt. Im Jahr 2005 werden erstmals alle Module, die Bestandteile dieses Curriculums sind, am IKP in Datteln angeboten. Das Curriculum wird derzeit von der Ärztekammer Westfalen-Lippe zertifiziert. Eine Evaluation der Weiterbildung, die entsprechend dem Curriculum durchgeführt wird, ist geplant.

Publikationen:

S Friedrichsdorf, S Brun, B Zernikow
Das Warschauer Kinderhospiz – Beispiel einer umfassenden pädiatrischen palliativen Versorgung
Z Palliativmedizin 2002;3:60-64

B Zernikow, S Friedrichsdorf, C Wamsler, E Michel (Hrsg)
Schmerztherapie und palliative Versorgung krebskranker Kinder (deutsche Ausgabe der WHO Empfehlungen - Cancer Pain Relief And Palliative Care In Children) Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, 2002

S Friedrichsdorf, A Menke, S Brun, W Henkel, C Wamsler, B Zernikow
Pädiatrische Palliativmedizin – Hilfsangebote für Eltern und Kinder
Deutsches Ärzteblatt 2003;100:A532-534

S Friedrichsdorf , B Zernikow
Pädiatrische Palliativmedizin
In: Sabatowski R, Radbruch L, Nauck F, Müller M, Zernikow B: Hospiz- und Palliativführer 2003. Stationäre und ambulante Palliativ- und Hospizeinrichtungen in Deutschland. MediMedia Verlag, 2003

W Henkel, A Menke, S Brun
Besonderheiten der Palliativbetreuung von Kindern und Jugendlichen.
In: Sabatowski R, Radbruch L, Nauck F, Müller M, Zernikow B: Hospiz- und Palliativführer 2003. Stationäre und ambulante Palliativ- und Hospizeinrichtungen in Deutschland. MediMedia Verlag, 2003

B Zernikow, S Friedrichsdorf, W Henkel
Palliativmedizin im Kindesalter
In: S Husebo, E Klaschik (Hrsg.) Palliativmedizin, Springer Verlag, Berlin, 2003

B Zernikow, S Friedrichsdorf, W Henkel
Pädiatrische Palliativmedizin
Klinikleitfaden Palliativmedizin, Urban und Fischer, München, 2003

S Friedrichsdorf, B Zernikow
Palliativmedizin in der pädiatrischen Onkologie
In: Aulbert E, Klaschik E, Kettler D (Hrsg.) Palliativmedizin - Ausdruck gesellschaftlicher Verantwortung. Schattauer, Stuttgart, 2003

S Friedrichsdorf, S Brun, A Menke, C Wamsler, B Zernikow
Status Quo of Palliative Care in Pediatric Oncology – A Nationwide Survey in Germany
J Pain Sympt Managem 2005;29:156-64

S Friedrichsdorf, C Wamsler, B Zernikow
Dyspnoe bei Kindern und Jugendlichen in der Palliativphase
Monatsschr Kinderheilk 2005;153:531-537

C Wamsler, S Friedrichsdorf, B Zernikow
Angst bei Kindern und Jugendlichen in der Palliativphase
Monatsschr Kinderheilk 2005;153:538-544

S Friedrichsdorf, S Brun, A Menke, C Wamsler, B Zernikow
Nurse-led Home Care Services for Children in Germany
Europ J Pall Care 2005;12:79-83

Prof. Dr. Boris Zernikow

Bettina Hübner; Wilma Henkel

06 / 2006 – 03 / 2007

Hintergrund der Studie:
In Deutschland erkranken etwa 22.000 Kinder und Jugendliche an lebensverkürzenden Erkrankungen. Die Effekte, welche die Erkrankung des Geschwisterkindes auf die gesunden Kinder einer Familie hat, sind vornehmlich eine Auswirkung der ständig unterbrochenen Routine im Familienleben und der mangelnden Ressourcen. Geschwister von Kindern mit lebenslimitierenden Erkrankungen zeigen leichte bis schwere Störungen in Bereichen der seelischen Gesundheit. Man kann davon ausgehen, dass mindestens 22.000 Geschwisterkinder in solchen besonderen Umständen leben. Professionelle Hilfen können die Kinder bei der Bewältigung dieser Lebenssituation unterstützen und so eine ernsthafte psychische oder physische Erkrankung verhindern. Studien weisen auf positive Effekte sozialer Unterstützung für die gesunden Geschwister hin. Mit einem 3-monatigen Gruppenangebot (SisBroJekt) sollen Geschwister von Kindern mit lebenslimitierenden Erkrankungen soziale Unterstützung erfahren (insbes. Aufmerksamkeit, Wertschätzung, Möglichkeit zum Ausdruck von Gefühlen in geschütztem Rahmen). Damit soll möglichen negativen Auswirkungen ihrer Lebenssituation begegnet werden.

Fragestellungen der Studie:
1. Wie wird das Projekt von Kindern, Eltern und Gruppenleitern bewertet?

2. Welche Auswirkung hat das Projekt auf
a) Verhalten, Kompetenzen (im Elternurteil) und
b) Selbstwertgefühl der teilnehmenden Kinder?

Stichprobe:
13 Kinder, die an SisBroJekt teilgenommen haben

Methode:
Prospektive Evaluationsstudie
Messzeitpunkte: Zu Beginn des Projektes (Prä), zum Abschluss des Projektes nach 3 Monaten (Post1) und 3 Monate nach Abschluss (Post2)
1. Qualitative Interviews mit den teilnehmenden Kindern zu ihrer Geschwistersituation (z.B. positive und negative Erfahrungen), ihren Wünschen und ihrer Meinung zu SisBroJekt (Feedback) (N=9)
2. Schriftliches Feedback von den Eltern (N=13) und von den Gruppenleitern des Projektes (N=3)
3. Elternfragebögen zum Verhalten und zu Kompetenzen ihrer Kinder: Child Behaviour Checklist (CBCL) (N=13)
4. Kinder > 8 Jahre: Aussagenliste zum Selbstwertgefühl (ALS) (N=4)

Ergebnisse:
Interviews: Die Kinder wünschten sich, dass andere Leute wahrnehmen, dass sie es als gesunde Geschwister nicht immer leicht haben und unter ihrer Situation auch manchmal leiden; sie haben vielfach Erfahrungen mit Beleidigungen sowohl gegen sich selbst als auch gegen ihre behinderten Geschwister gemacht; sie wünschten sich, dass andere verstehen, dass sie nichts für die Situation können und dass es gut wäre, wenn andere wüssten, wie das ist; sie wünschen sich von anderen mehr Hilfsangebote und drückten ihr Bedürfnis nach mehr emotionaler Unterstützung, auch von ihren Freunden, aus.
Feedback Kinder: Insgesamt beschrieben die meisten Kinder, dass sie viel Spaß in den Gruppen hatten und es bedauerten, wenn einzelne Kinder nicht regelmäßig kamen; einige nahmen wahr, dass sie durch die Anregungen in den Gruppen eigene Gefühle ausdrücken konnten; einige freuten sich darüber, dass sie zu eigenen Ideen angeregt wurden und diese auch umsetzen konnten. Einige Kinder nahmen wahr, dass sie sich nach den Gruppentreffen besser fühlten und dass sie SisBroJekt als etwas ganz besonderes erlebten; ein Kind ergänzte, dass es durch SisBroJekt noch mehr Verständnis für behinderte Kinder habe. Als negativ wurden einzelne Spiele genannt und die z.T. kleine Gruppengröße in einer Gruppe. Die meisten Kinder wünschten sich dasselbe Angebot noch einmal, einige haben konkrete Wünsche für Neues: z.B. mehr über Geschwister reden; konkrete Spielideen.
Feedback Eltern: Insgesamt sehr viel positives Feedback, insbesondere bezogen auf die Idee und die Organisation des Projektes und der Gruppen; eher negativ bewerteten Eltern z.B. die teilweise lange Anfahrt nach Datteln; einige Eltern wünschen sich bessere Aufenthaltsmöglichkeiten für sich und die anderen Geschwister, weitere Angebote und auch gemeinsame Angebote für Eltern/Kinder.
Feedback Gruppenleiter: Das Konzept wurde als positiv bewertet, es wurden positive Entwicklungen bei den Kindern wahrgenommen, organisatorische Vorschläge wurden in der weiteren Konzeption berücksichtigt.
Verhalten: Insgesamt sind wenige Kinder von ihren Eltern im Vergleich zur altersentsprechenden Normgruppe als auffällig oder grenzwertig auffällig eingestuft (Gesamtscore) worden. Von zunächst 5 als auffällig eingeschätzten Kindern wurde zum Zeitpunkt Post1 nur noch 1 Kind und zum Zeitpunkt Post2 kein Kind mehr als auffällig eingestuft.
Selbstwertgefühl: 3 von 4 Kindern schätzten ihr Selbstwertgefühl (gesamt) besser und 1 Kind genauso gut ein wie Gleichaltrige; es gab keine Veränderung der Ergebnisse zwischen den drei Messzeitpunkten.

Publikation: